lunes, 29 de septiembre de 2014

En apoyo al albinismo


Este próximo domingo 12 de octubre de 2014, a las 11.00 horas, se celebrará la primera edición de la carrera popular en apoyo al albinismo, de 5 km para los mayores de 14 años y otra de distancia inferior (unos 1.100 metros) para los menores de dicha edad que tendrá su salida a las 10:30 horas. El recorrido discurrirá por las inmediaciones del Parque de las Llamas (Santander).

Desde LOM queremos hacer un llamamiento para animar a los fisgones a participar en esta carrera solidaria. No existe mucha información en torno a esta enfermedad, por eso hoy queremos contaros un poquito sobre ella y animaros a que participéis, ya sea participando en la carrera o con un donativo a través de la página web Sailkapenak.

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El albinismo se presenta cuando uno de varios defectos genéticos hace que el cuerpo sea incapaz de producir o distribuir melanina, una sustancia natural que le da color al cabello, la piel y el iris del ojo.

Los defectos se pueden transmitir de padres a hijos.

La forma más grave de albinismo se denomina albinismo oculocutáneo. Las personas con este tipo de albinismo tienen cabello, piel y color del iris blanco o rosado, al igual que problemas en la visión.

Otro tipo de albinismo, llamado albinismo ocular tipo 1 (OA1), afecta únicamente los ojos. El color de la piel y de los ojos de la persona generalmente están en el rango normal. Sin embargo, el examen ocular muestra que no hay pigmento en la parte posterior del ojo (retina).

El síndrome de Hermansky-Pudlak (SHP) es una forma de albinismo causada por un solo gen y puede ocurrir con un trastorno hemorrágico, al igual que con patologías pulmonares e intestinales.

Otras enfermedades complejas pueden llevar a una pérdida de la pigmentación únicamente en cierta área (albinismo localizado). Estas afecciones pueden ser:

-Síndrome de Chediak-Higashi (falta de pigmentación en toda la piel, pero no es una despigmentación completa).

-Esclerosis tuberosa (áreas pequeñas sin pigmentación en la piel)
Síndrome de Waardenberg (usualmente un mechón de cabello que crece en la frente o ausencia de color en uno o ambos iris).

Tratamiento:

El objetivo del tratamiento es aliviar los síntomas y depende de la gravedad del trastorno.
El tratamiento implica proteger la piel y los ojos del sol:

-Reducir el riesgo de sufrir quemaduras solares, evitando el sol, usando protectores solares y cubriéndose completamente con ropa al exponerse al sol.
-Los protectores solares deben tener un alto factor de protección solar (FPS).
-Las gafas de sol (protegidas contra radiación UV) pueden aliviar la sensibilidad a la luz.
Las gafas a menudo se recetan para corregir los problemas de visión y de posición de los ojos. Algunas veces, se recomienda la cirugía de los músculos oculares para corregir movimientos oculares anormales (nistagmo).

Posibles complicaciones:
Disminución de la visión, ceguera.
Cáncer de piel.


1 comentario:

  1. ¡Gracias por la difusión Patri! Como siempre, ahí estas al pie del cañon!!! ;) Animaos y venir a correr conmigo!!! yo allí estaré!!! y si no pudierais asistir presencialmente también existe la posibilidad de apuntaros en la cuota solidaria, donde os registrais igualq ue si fuerais a ser corredores, aunque sea cada uno desde dónde esté ese día!!! ;) GRACIAS!

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